Их называют «солнечные люди»

Октябрь – Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. В честь этого общественно важного события «ТП» решила рассказать читателям о самом маленьком солнечном жителе Тавды – Ксенией Поповой.
 
Знакомство с родителями
 
Родители Ксюши Виктория и Анатолий в скором времени отметят 25-летнюю годовщину свадьбы, они воспитывают четырех дочек: старшей Елене уже 23 года, Арине 13 лет, Катерине – 7, а маленькой Ксении – 5.
Казалось бы, к рождению Ксюши родители были полностью готовы: четвертый ребенок, тоже девочка, уже известны все нюансы и методы воспитания. Но произошло то, к чему готовым быть невозможно – дочка родилась с синдромом Дауна.
- Когда Ксюша родилась мне было очень тяжко, я не знала, что делать, не понимала, о чем спросить врачей, - признается Виктория. – Врачи тоже никакой информацией не владели, хотя рожала я в Тюмени. Мне сказали только: «Сколько сил вы в нее вложите, настолько обычным и будет ваш ребенок». И тогда я осознала, что все зависит не столько от диагноза, сколько от меня самой.
Виктория признается, что первый год после рождения Ксюши был особенно волнительным и тревожным. Она перечитала множество литературы, изучила большое количество разных методик, постоянно занималась с Ксюшей. Уже позже, когда произошло полное осознание и принятие диагноза дочери, наступило внутреннее спокойствие. Муж Виктории со свойственной мужчинам стойкостью принял всю ситуацию гораздо быстрее и не тратил время на переживания.
- На первых этапах нам очень помогли две организации, которые нам удалось найти: «Даунсайд Ап» в Москве и «Солнечные дети» в Екатеринбурге, - рассказывает собеседница. – Последняя стала для нас настоящим спасательным кругом. Мы каждые три месяца ездили к ним на консультации, где после осмотра Ксюши нам давали рекомендации на следующие три месяца. У детей с синдромом идет задержка физического развития, заниматься с ними нужно так, чтобы не навредить, так как у них слабые суставы и очень часто бывают подвывихи. Первый год мы занимались только по данным рекомендациям, и когда спустя время Ксения начала ползать правильно – это была настоящая радость. Если честно, поездки в Екатеринбург к специалистам были настоящей отдушиной, помимо помощи Ксении они оказали и нам с мужем огромную психологическую поддержку.
Сейчас Виктория говорит, что, если бы тогда, сразу после рождения Ксюши, она бы хоть одним глазком увидела, какой будет дочь спустя 5 лет, она ни проронила бы ни слезинки и была бы полностью спокойна. Все дело в том, что сейчас Ксюша практически не отличается от остальных детей и ходит в обычную, а не коррекционную, группу детского сада №25.
 
Делают все, что в их силах
 
В крупных городах родителям особенных детей гораздо проще. В Тавдинском городском округе дети с синдромом Дауна рождаются редко, подсказать, в какие местные органы стоит обращаться за помощью – некому.
- Сначала я пыталась наладить общение с тавдинскими родителями детей с инвалидностью, чтобы спросить совета, узнать, где и какие справки можно получить, по возможности помочь самой и просто пообщаться, - делится Виктория. – К сожалению, я не нашла поддержки. Стало проще, когда организация «Солнечные дети» создала чат для родителей детей с синдромом Дауна Свердловской области. Там больше 200 участников, каждый старается помочь и поделиться тем, что знает сам. С некоторыми родителями из ближайших городов мы хорошо общаемся и даже не раз виделись.
Как и у всех солнечных детей, у Ксении есть проблемы с речью. И особенность в том, что помощь логопеда требуется уже в самом раннем возрасте, и направлена она должна быть на вызывание речи. К сожалению, именно таких специалистов в Тавде не нашлось. По совету специалистов из соцзащиты семья обратилась в «Золушку», где им не отказали, несмотря на возраст, и логопед делал все, что в его силах.
- Хочу отметить, что пусть в Тавде и нет условий для развития детей с синдромом Дауна, пусть у нас нет таких узких специалистов, но везде, куда бы мы ни обратились, нам не отказывают и стараются помочь, - продолжает мама Ксюши. – Мы ходили и в «Гармонию» на курс «Малыш + мама» с обычными ребятишками, нас тоже приняли без лишних вопросов.
Найти подходящего логопеда для Ксюши – это настоящая проблема семьи. Сейчас она может говорить лишь отдельные слова, которые иной раз остаются непонятными для окружающих. В детских садах на занятия с логопедом отводится всего 15 минут на одного ребенка, но Ксюша за это время может только-только включиться в работу. Времени недостаточно, да и проблема у Ксюши особенная, не как у остальных детей.
- У нас есть два больших желания: найти логопеда, который бы занимался с Ксенией три раза в неделю, и бассейн, так как он развивает грудную клетку, тренирует дыхание, а это очень важно для развития речи, - говорит Виктория. – С солнечными детьми нужно проводить гораздо больше работы, чем с обычными, нужно прорабатывать каждую мелочь. Так, когда Ксюше было 2 года, мы поехали на интенсив и только там нам вызвали все гласные звуки, причем всего за неделю. Весной были в Тюмени, где нам также за неделю вызвали букву «К», сейчас нам надо «Л» вызвать. Некоторые буквы сами получаются, а некоторые для нее сложные.
В этом году семья Поповых летала в Питер, чтобы Ксюша прошла полное и тщательное обследование. Выяснилось, что у нее слабое зрительное и слуховое восприятие неинтересных для нее событий. Иными словами, если рассказывать Ксюше что-то, что ее не заинтересует, она будет полностью погружена в свои собственные мысли, а значит, не усвоит новую информацию. И теперь к списку занятий добавилось еще одно – по проработке данной проблемы.
 
Понимают друг друга без слов
 
Как правило, пятилетние дети болтают без остановки, поют песни, рассказывают стихотворения, а Ксюша пока этого не может. Кажется, только в этом и состоит ее отличие от других ребят в садике, где все к ней относятся по-доброму, и взрослые, и дети.
- Я очень рада, что Ксюшка ходит в детский сад, потому что это коммуникация, она знает, как себя вести с остальными ребятишками, - продолжает рассказывать Виктория. – Когда Ксении было 2,5 года, в садике №25 организовали раннюю помощь для детей с ОВЗ для подготовки к детскому саду, и мы как раз туда попали. В итоге педагоги сказали нам, что Ксюша полностью готова ходить в обычную группу.
Ксюша пошла в детский сад в 3 года, когда благодаря большой работе родителей у нее уже были сформированы все бытовые навыки. Сейчас ребенок ходит в садик с удовольствием и дружит со всеми ребятами. Она участвует во всех играх на праздниках, любит музыкальные и физкультурные занятия и делает большие успехи, поэтому мама мечтает, чтобы дочь в будущем занималась творчеством, а именно танцами.
Во время занятий Ксения старается успевать за остальными: лепит, рисует, клеит, делает аппликации. У других детей мелкая моторика развита гораздо лучше, чем у Ксюши, поэтому пока без помощи воспитателя ей не обойтись.
- Кое-что сформировано у Ксюши на уровне ее возраста, она знает цвета, фигуры, но во многом мы все равно отстаем, - признает собеседница. – Ей нравится все, что не связано с логикой и математикой, потому что для нее это пока непонятно, она начинает протестовать. У нее уже выработался характер, теперь она понимает, что можно сказать «нет» или пойти на хитрость, чтобы не делать то, что она не хочет. Сейчас начали буквы учить, сложно, конечно. Ей не хочется, ей не нравится, потому что это уже не игра и ей не интересно. Приходится думать, как ее заинтересовать.
В остальном по наблюдениям мамы Ксюши, она обычный ребенок. При этом у нее абсолютно нет злости, агрессии, длительной обиды. Она и правда, как лучистое солнышко, очень добродушная, мягкая, ласковая, любят обниматься и счастлива, когда получает это тепло в ответ.
И пусть Ксюша не может включиться в беседу, и сама познакомиться с детьми на детской площадке, ребята зачастую знакомятся с ней сами, находят подход и играют, несмотря на то, что она молчит.
- Мы не замечали на себе каких-то осуждающих взглядов, никто из любопытства к нам не подходил и не спрашивал, какое у Ксюши заболевание, только дети более открытые и могут спросить, почему Ксюша не говорит, сколько ей лет, - отмечает Виктория. – Тем не менее я считаю, что общество нужно дополнительно информировать о том, что рядом живут такие особенные дети. Мы любим наш город и не собираемся переезжать, и я бы хотела, чтобы и Ксения осталась жить в Тавде, поэтому людей нужно подготовить. Мы как-то делали листовки ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта, и разносили их по организациям, с помощью волонтеров раздавали их на улицах, чтобы люди об этом знали.
 
Покажите детям мир, а детей – миру
 
Виктория признается, что после рождения Ксюши ее взгляды на жизнь изменились. Она больше не обращает внимание на чужое мнение, и сама старается никого не осуждать, воспринимая людей такими, какие они есть, а все ее внимание сосредоточено на семье.
- Мне кажется, что многие родители детей с ОВЗ очень зависимы от чужого мнения, боятся осуждения, и поэтому стараются как можно реже выходить с детьми на улицу, - рассуждает она. – Но нужно думать не о себе и что о вас подумают, а о ребенке. Не нужно ставить на себе крест и сидеть в четырех стенах. Если родители не радуются жизни и всегда в плохом настроении, то какой ребенок вырастет, если он будет все это видеть каждый день? Как люди начнут воспринимать наших особенных детей нормально, если их прятать? Нужно больше гулять, общаться, ребенку будет гораздо интереснее, и жизнь у него улучшится.
Благодаря такой открытой позиции семьи Поповых Ксюшина адаптация в обществе произошла еще на уровне детского сада. Да и родители стараются как можно чаще дарить дочке новые эмоции и чаще выходить в свет. Поездка на море, в аквапарк, небольшое путешествие в соседний город и даже простая прогулка по городу благоприятно сказываются на детском развитии, приносят много полезной информации и впечатлений. Кстати, и сама Виктория все также заинтересована в получении новой информации и в общении с родителями особенных детей.
- Я с удовольствием пообщаюсь со всеми, подскажу специалистов, вдруг кто-то не знает, к кому обратиться, - обращается к тавдинцам Виктория. – Мы открыты для общения, ждем всех в гости.
Маленькая солнечная Ксения уже изменила отношение к жизни многих, кто с ней встречался, а ее родители могут воодушевить и зарядить оптимизмом тех, кто так же, как и они в свое время, нуждается в поддержке. Начинает казаться, что синдром Дауна сопровождается еще одним неотъемлемым синдромом – синдромом Добра, который быстро распространяется среди окружающих, заставляет радоваться мелочам и больше ценить то, что мы имеем!
 
 
Анастасия Макаров
Нашли опечатку? Выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Поделиться с друзьями: